necesitaria conectarme con gente que me informe sobre la patologia, avances sobre el origen y terapias o alternativas para la mejora de la calidad de vida de estas personas.
Ya que soy fisioterapeuta de una niña con este sindrome y quiero saber que alternativas y avances le puedo ofrecer

> perlanegra ha escrito:
> necesitaria conectarme con gente que me informe sobre la patologia, avances sobre el origen y terapias o alternativas para la mejora de la calidad de vida de estas personas.
> Ya que soy fisioterapeuta de una niña con este sindrome y quiero saber que alternativas y avances le puedo ofrecer

Sólo decirte que a mí como afectado en un 77%... dos veces o tres según el caso un fisioterapeuta, me hace rehabilitacion tanto pasiva como activa, fundametalmente consistente en movimientos articulares de brazos y piernas con el fin de no perder arco de recorrido en las mismas, así como ir combatiendo las aderenrencias propias del la falta de movilidad.

espero haberte podido ayudar... un saludo desde Murcia (España).

Diego Moya

Hola soy Isabel, madre de un niño de 6 años con artrogriposis afectado en brazos y piernas. Las sesiones de fisioterapia que le hacen a mi hijo tratan, como ha dicho Diego, de extensión, movilización y sobre todo conseguir que gane autonomia:vestirse, lavarse, ir al baño....
Lo que le va muy bien también es la piscina, de hecho ya sabe nadar. De todas formas cada caso es un mundo. Un abrazo desde Madrid.

> perlanegra ha escrito:
> necesitaria conectarme con gente que me informe sobre la patologia, avances sobre el origen y terapias o alternativas para la mejora de la calidad de vida de estas personas.
> Ya que soy fisioterapeuta de una niña con este sindrome y quiero saber que alternativas y avances le puedo ofrecer


Hola perlanegra: Soy madre de un niño con amc, mi nombre es Marisa, tiene 3 años y lleva haciendo fisioterapia dsd los 3 meses de edad. Mi hijo tb esta afectado de brazos y piernas. La fisioterapia simpre va destinada a la autonomia del niño. El metodo k emplea la fisioterapeuta del niño se llama Bobath o algo asi y la va de maravilla. Le llevo a natacion dsd k tenia un año y medio y tb a sido fundamental. Bueno espero k te haya sido util. Un abrazo dsd Madrid

> invitado ha escrito:
>> perlanegra ha escrito:
>> necesitaria conectarme con gente que me informe sobre la patologia, avances sobre el origen y terapias o alternativas para la mejora de la calidad de vida de estas personas.
>> Ya que soy fisioterapeuta de una niña con este sindrome y quiero saber que alternativas y avances le puedo ofrecer
>
>
> Hola perlanegra: Soy madre de un niño con amc, mi nombre es Marisa, tiene 3 años y lleva haciendo fisioterapia dsd los 3 meses de edad. Mi hijo tb esta afectado de brazos y piernas. La fisioterapia simpre va destinada a la autonomia del niño. El metodo k emplea la fisioterapeuta del niño se llama Bobath o algo asi y la va de maravilla. Le llevo a natacion dsd k tenia un año y medio y tb a sido fundamental. Bueno espero k te haya sido util. Un abrazo dsd Madrid

> perlanegra ha escrito:
>> invitado ha escrito:
>>> perlanegra ha escrito:
>>> necesitaria conectarme con gente que me informe sobre la patologia, avances sobre el origen y terapias o alternativas para la mejora de la calidad de vida de estas personas.
>>> Ya que soy fisioterapeuta de una niña con este sindrome y quiero saber que alternativas y avances le puedo ofrecer
>>
>>
>> les agradezco a los que me mandaron mensajes contandome y me son realmente utiles

Isabel,
Yo soy Victoria, madre de Pablo, afectado sólo en sus extremidades inferiores.
Estamos luchando para no tener que intervenir sus pies equinovaros, y aunque por fin dimos con Ana Ey en San Juan de Dios en Barcelona, parece que sus pies son realmente recidivos.
Pablo tiene 2 años
Cómo enfocaron vuestros médicos, si es que tu hijo también tíene pies zambos, su tratamiente?

Gracias y saludos

> invitado ha escrito:
> Hola soy Isabel, madre de un niño de 6 años con artrogriposis afectado en brazos y piernas. Las sesiones de fisioterapia que le hacen a mi hijo tratan, como ha dicho Diego, de extensión, movilización y sobre todo conseguir que gane autonomia:vestirse, lavarse, ir al baño....
> Lo que le va muy bien también es la piscina, de hecho ya sabe nadar. De todas formas cada caso es un mundo. Un abrazo desde Madrid.

[> Hola perlanegra: Soy madre de un niño con amc, mi nombre es Marisa, tiene 3 años y lleva haciendo fisioterapia dsd los 3 meses de edad. Mi hijo tb esta afectado de brazos y piernas. La fisioterapia simpre va destinada a la autonomia del niño. El metodo k emplea la fisioterapeuta del niño se llama Bobath o algo asi y la va de maravilla. Le llevo a natacion dsd k tenia un año y medio y tb a sido fundamental. Bueno espero k te haya sido util. Un abrazo dsd Madrid[/QUOTE]

Hola Marisa, mi nombre es Ainhoa y tengo una hija de 2 años con esta patologia. Solo tiene afectado un brazo y también voy a fisioterapia Bobath por lo privado. A que centro le llevas tu? Yo tambien soy de madrid.

Muchas gracias

Hola Marisa, mi nombre es Ainhoa y tengo una hija de 2 años con esta patologia. Solo tiene afectado un brazo y también voy a fisioterapia Bobath por lo privado. A que centro le llevas tu? Yo tambien soy de madrid.

Muchas gracias[/QUOTE]

Hola Marissa,
Tengo una niña de 1.3meses con artrogriposis en brazos, piernas y cadera me llamó la atención el metodo que mencionas Bobath como es es o de que se trata....Con ella hemos trabajado con ejercicios y estimulación electrica con corrientes exponenciales y le ha ayudado a recobrar poco a poco el movimiento.
ojala me puedas contestar